Approccio integrato per un'efficace presa in carico post emergenza COVID-19 dei pazienti affetti da SM

Post emergenza COVID-19
Approccio integrato per una efficace presa in carico dei pazienti affetti da SM

In uno scenario in continua evoluzione - a causa della pandemia causata dal virus SARS-CoV-2 - la presa in carico di pazienti affetti da SM è ancora più importante e di delicata gestione.
In particolare, la modalità di presa in carico ‘mista’ - con interazione de visu e da remoto - potrebbe diventare una nuova norma, richiedendo nuovi approcci organizzativi e un importante aggiornamento dei sistemi di raccolta dati.

Il progetto si avvale del supporto di Novartis.

Il contesto 

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha calcolato che i disturbi neurologici e le loro sequele colpiscono oltre 1 miliardo di persone in tutto il mondo e, tra vent’anni, rappresenteranno la principale causa di morte e di disabilità. Inoltre, si deve tenere presente che le malattie neurologiche croniche coinvolgono tutte le età della vita, dall’infanzia (paralisi cerebrali infantili, epilessia), all’età giovanile (emicrania, sclerosi multipla), alla vecchiaia (Alzheimer, Parkinson).

In particolare, la sclerosi multipla (SM) e una malattia a patogenesi probabilmente autoimmune del sistema nervoso centrale (SNC) che colpisce una persona ogni 1000 abitanti. La SM è più frequente nelle persone di sesso femminile con una proporzione di 3.1 rispetto alla popolazione maschile. A partire dagli anni '90 si sono sempre più diffuse le terapie atte a modificare il decorso della malattia, efficaci poiché attive sul sistema immunitario del paziente.

Il NICO - e in particolare il suo gruppo di ricerca di Neurobiologia clinica - si occupa dei soggetti affetti da SM, non solo per aspetti fisiopatologici, famacologici e rispetto al funzionamento dei diversi interventi terapeutici, ma anche per aspetti più estesamente legati al paziente inteso nella sua complessità.

Inoltre, in uno scenario in continua evoluzione a causa della pandemia causata dal virus SARS-CoV-2, la presa in carico di pazienti affetti da SM è ancora più importante e di delicata gestione, in cui la modalità di presa in carico ‘mista’, con interazione de visu e da remoto, potrebbe diventare una nuova norma.

Nel setting del NICO, grazie anche all'apporto dell'Azienda Ospedaliera San Luigi, si affianca all'interesse rivolto alla ricerca traslazionale, un'attenzione alla presa in carico e all'empowerment del soggetto con SM inteso nella sua complessità, con programmi di ricerca clinica rivolti all'alimentazione, all'attività fisica adattata e ai percorsi di sostegno psicologici per la persona affetta, che pertanto richiedono un approccio fortemente inter- e multi-disciplinare da parte dei vari professionisti coinvolti.

Covid-19: la sfida del post emergenza

Su questo sfondo si sono inserite le sfide gestionali e cliniche collegate al CoViD-19, sia nello scenario della recente emergenza, sia in prospettiva per i mesi futuri, caratterizzati da significativa incertezza. Questa quadro e particolarmente rilevante per la presa in carico del paziente affetto da SM, per la necessita di fondere la gestione da remoto con quella più tradizionale in presenza, senza rinunciare nè al coinvolgimento del gruppo di cura multi-disciplinare è alla necessità di informare in modo tempestivo ii paziente degli sviluppi, organizzativi, scientifici o clinici di maggior rilevo.

L'obiettivo: ottimizzare la presa in carico del paziente SM

Obiettivo di questo progetto e ottimizzare la presa in carico del paziente SM, rispondendo al nuovo contesto post CoViD-19, utilizzando come paradigma di riferimento l'integrazione inter-disciplinare e multi­disciplinare tra gli operatori del NICO di varia formazione ed afferenza, nonché l'empowerment del paziente SM.

Per raggiungere tale obiettivo si utilizzeranno in modo sinergico strategie di condivisione trasversale di informazioni ed esperienze tra le varie figure professionali coinvolte e i pazienti; sarà inoltre favorita - attraverso un approccio sistematico alla raccolta dei dati clinici - l'integrazione tra le varie figure professionali coinvolte.