Huntington: il silenziamento del gene

Huntington: il silenziamento del gene
Convegno scientifico internazionale

mercoledì 30 maggio 2018
Sala dei Mappamondi - Accademia delle Scienze di Torino

I posti disponibili in sala sono terminati.
Sarà possibile seguire l'evento in diretta streaming a questo link

Il Convegno di apertura della IV edizione degli Huntington’s Days è dedicato al silenziamento genico, un approccio che può rivoluzionare la medicina moderna e che apre a possibilità di cura per le malattie monogeniche fino ad oggi insperate e inimmaginabili.
In questa occasione medici, scienziati e malati si incontrano per creare una rete competente ed efficace di risposta ai bisogni dei malati e delle loro famiglie.

Edward Wild, coordinatore mondiale della sperimentazione del silenziamento genico, e Astri Arnesen, Presidente dell’European Huntington Association, dialogheranno con malati, clinici e scienziati: un’occasione unica e imperdibile per chiunque creda nel valore della scienza e nell’importanza della collaborazione internazionale per la cura delle malattie genetiche.

Il convegno è organizzato da Huntington Onlus, la rete italiana della malattia di Huntington.

Il NICO e la ricersa sulla malattia di Huntington
I nostri ricercatori sono impegnati da tempo nello studio della malattia di Huntington. In particolare i gruppi di ricerca guidati da Annalisa Buffo (Fisiopatologia delle cellule staminali) e dal nostro direttore Alessandro Vercelli (Sviluppo e patologia del cervello) hanno avviato una collaborazione con Huntington Onlus e fanno parte di Neurostemcellrepair, il consorzio europeo guidato da Elena Cattaneo che ha l'obiettivo di sviluppare terapie basate sulle cellule staminali per la corea di Hungtington e il morbo di Parkinson.

PROGRAMMA

09.30-10.00     REGISTRAZIONE PARTECIPANTI

10.00-10.30     Apertura Professoressa e Senatrice a vita Elena Cattaneo e Saluti delle Autorità

10.30-10.45     Claudio Mustacchi – Presidente e Fondatore di Huntington Onlus
                     Una rete italiana della malattia di HUNTINGTON per la cura e la ricerca

10.45-11.15     Astri Arnesen – HD-Cope Huntington’s Disease Coalition for Patient Engagement
                     La VOCE dei malati e dei familiari nella ricerca clinica

11.15-11.30     PAUSA CAFFE’

11.30-12.30     Edward Wild – Huntington’s Disease Centre, University College London
                     IONIS HTTRx: i progressi e le prossime SFIDE del silenziamento genico

12.30-13.00    Tavola Rotonda con il contributo di Città della Salute e della Scienza, Ospedale Molinette di Torino, I.R.C.C.S. Neuromed – Istituto Neurologico Mediterraneo di Pozzilli (Isernia)
Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Besta di Milano

13.00-13.15     CHIUSURA LAVORI

Moderano:
Anna Meldolesi – Giornalista e science writer (Corriere della Sera)
con Chiara Zuccato – Dipartimento di Bioscienze, Università degli Studi di Milano – Responsabile scientifico e Fondatrice di Huntington Onlus.

Con il patrocinio di: Ministero della Salute, Regione Piemonte, Consiglio Regionale del Piemonte, Città Metropolitana di Torino, Comune di Torino, Circoscrizione 1 Centro Crocetta, Università degli Studi di Torino, Dipartimento Neuroscienze “Rita Levi Montalcini” dell’Università di Torino, NICO Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi, LEDHA, FISH Onlus, Accademia LIMPE-DISMOV, Fondazione Telethon, Ordine dei Medici di Torino, Ordine degli Assistenti Sociali del Piemonte, Società italiana di neurologia, Istituto neurologico mediterraneo Pozzilli, Città della Salute e della Scienza di Torino, Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare, Associazione Nazionale Educatori Professionali.

Secondo nome: Huntington
dopo Milano e Pavia, la mostra arriva a Torino

30 maggio > 29 giugno 2018
Sala Athenaeum | Biblioteca storica di Ateneo “A. Graf”
Università degli Studi di Torino | Via Verdi 8
la mostra è visitabile dal lunedì al venerdì dalle 10:00 alle 19:00

“Sono storie di vita quotidiana, frammenti di routine familiari che svelano equilibri sospesi tra il coraggio e la paura del presente, che ci raccontano gesti ordinari, ma non scontati; sono problemi da osservare con delicatezza, un mondo di disabilità che si ribella alla dimenticanza”  (Davide Crippa, curatore della mostra).

Quelli dei malati di Huntington e delle loro famiglie sono destini segnati dal cambiamento: un cambiamento delle abitudini quotidiane che si rispecchia negli ambienti domestici, trasformati progressivamente dalla malattia. Con il progetto Huntington & Design – aderendo ai principi di Open Care – abbiamo voluto, attraverso il linguaggio dell’arte, fondere il sapere che nasce dal lavoro di cura quotidiano con le competenze del saper fare del mondo del design, per rispondere a necessità concrete di coloro che sono coinvolti dall’Huntington. Grazie alla fabbricazione digitale e alle tecnologie open dei fablab/makerspace dell’area milanese, è stato creato un dialogo diretto tra portatori del bisogno e possibili realizzatori, con un’accelerazione dei tempi di produzione e una naturale personalizzazione.

Secondo nome: Huntington è oggi un duplice viaggio: quello del visitatore che può diventare, per il tempo della visita, parte della nostra comunità e quello della Mostra stessa che, dopo Milano e Pavia, arriva a Torino con le opere di:

Damiano Alberti, Exoskeleton con Opendot
Lorenza Branzi e Nicoletta Morozzi, Vestirsi è facile in the age of internet con WeMake
Lorenzo Damiani, OPEN & COMFORT con Polifactory
Ghigos, Duo con Ideas BIT FACTORY
Alessandro Guerriero, aTuttoCuore con Ideas BIT FACTORY
Claudio Larcher, Handle for you con TheFabLab
Claudia Scarpa, Lorenza Branzi, Serpica Naro, Comfort Digital con WeMake
Brian Sironi, Handy con Ideas BIT FACTORY
Sovrappensiero, Balancè con Yatta!
Tecnificio, INFILL con Polifactory
e i lavori vincitori del Contest under 35 realizzati da FabLab Milano:
OPTICAL di Tommaso Brillo
MANTA MEDICAL di Daniele Enoletto e Angelo Passariello
DONUT di Sirine Graiaa, Giulia Massacesi, Elodì Malacarne